tiistai 23. lokakuuta 2018

Miltä suolistosairaus tuntuu?



Tänään havahduin siihen, että haluaisin kirjoittaa siitä, miltä tuntuu sairastaa kroonista tulehduksellista suolistosairautta. Hetken mietin, että minne minä siitä muka voisin kirjoittaa, kunnes tajusin, että blogiini tietysti. Olen elänyt colitis ulcerosa -diagnoosin kanssa nyt yli kaksi vuotta. Jälkiviisaana voin todeta sairastaneeni tätä kroonista haavaista paksusuolentulehdusta jo yli kaksikymmentä vuotta. Pitkäikäinen kaveri siis.

Lääkehoidon koko tie on nyt käyty läpi ja törmäsin umpikujaan. Kahteen vuoteen mahtuu tolkuton määrä kortisonia, purkkikaupalla sytostaatteja ja suoraan suoneen infuusiona annettua biologista lääkettä, jonka tarkoitus oli estää tiettyjen viestinviejien toiminta kehossa - ei toiminut. Kun mikään (paitsi kortisoni, joka ei ole myrkyllisen luonteensa vuoksi pysyväisratkaisu) ei auttanut, jäljelle jäi yksi vaihtoehto: leikkaus. Torstaina minulle siis leikataan TYKSissä niin sanottu j-pussi ohutsuolesta, paksusuoli poistetaan ja minulle tulee väliaikainen avanne. Jos olisin tiennyt tämän etukäteen vaikkapa kaksi vuotta sitten, kun sain diagnoosin, olisin järkyttynyt. Nyt kun asia on ajankohtainen, tuntuu ihmeen normaalilta. Oikeastaan minua ärsyttää sen kaltaiset kommentit, että olenpa vahva ja miten oikein jaksan. Kun ei ole vaihtoehtoja, kuka tahansa on vahva.

Kohta joka sadas suomalainen sairastaa tulehduksellista suolistosairautta, IBD:tä (Crohnin tauti tai haavainen paksusuolitulehdus). Silti sairaus on monille vieras. Silti tätä kirjoittaessani edelleen mietin, että voiko tällaisia sanoa ääneen. Voiko näin noloja asioita tunnustaa, miten suhtaudutte kun kerron vaikkapa tuosta avanteesta? Juuri siksi haluan kirjoittaa tästä, ja juuri siksi minusta on loistavaa, että yhä useampi puhuu IBD:stä avoimesti (mm. jääkiekkoilija Teemu Ramstedt ja fitnessmallina tunnettu Mari Valosaari, joka usein myös bloggaa koliitista). Leikkaus on valtavan iso asia elämässäni, miksi en kirjottaisi siitä, kun kirjoitan niin paljon kaikesta muustakin? Haluan myös kirjata ylös, mitä tunnen nyt, ennen leikkausta. Eli siis, miltä suolistosairaus tuntuu?

Se tuntuu pelottavalta. On pelottavaa, kun keho vuotaa verta ja vessakäynti muistuttaa Slayerin biisiä. On pelottavaa  havannoida lääkkeiden sivuvaikutuksia, menettää tukkaa, lihoa, pelätä luidensa puolesta. On pelottavaa käydä tähystyksissä, leikkauksesta puhumattakaan. Usein joutuu pelkäämään ehtiikö ajoissa vessaan ja mitä sitten, jos ei ehdikään.

Se tuntuu turhauttavalta. On turhauttavaa, kun ei voi mennä minnekään miettimättä, missä on lähin vessa. Ja pääseekö leffassa istumaan rivin reunimmaiseksi niin, että voi tarvittaessa juosta vessaan. On turhauttavaa, kun on juuri lähdössä kotoa ja joutuukin palaamaan vessaan. On turhauttavaa, kun lääkkeet, joiden piti parantaa sinut, tekevät vain entistä sairaammaksi ja väsyneemmäksi. Mikään ei ole turhauttavampaa kuin käyttää kymmeniä euroja vuodessa lääkkeisiin, joilla saa suolistonsa tyhjäksi ennen tähystyksiä. On turhauttavaa kokea sattumalta pari vähän parempaa päivää ja sen jälkeen romahtaa takaisin pohjalle.

Se tuntuu ärsyttävältä. On todella ärsyttävää kuluttaa elämänsä vessassa, keskeyttää arkensa vessajuoksuun. On ärsyttävää kuunnella, kun ihminen, joka ei selvästikään tiedä tästä sairaudesta mitään, antaa hyviä neuvojaan.

Se tuntuu toivottomalta. Kun mikään ei auta, kierre tuntuu jatkuvan ikuisesti. Huonoina päivinä koko päivä menee vessassa, joskus yökin. Vielä huonompina päivinä kipu vie järjen ja lamauttaa, toivottomuus valtaa mielen.

Se tuntuu nololta. Kun omaa paksusuolta on tähystetty niin, että iso joukko kandeja tuijottaa vieressä, ei minkään enää luulisi nolottavan. Vaan kyllä se vain edelleen nolottaa. Ilman kunnon ala-astetason kakkahuumoria olisi aika paljon rankempaa. Mutta edelleen, tämänkään suhteen ei juuri ole vaihtoehtoja, ilman ronskia asennetta sitä romahtaisi aika nopeasti. Ja edelleen tuntuu nololta puhua suoraan. Että hei vaan, minulla on kolme vuotta ollut ripuli. Ja en ehdi olemaan tässä seurassassi kovin pitkään, sillä kohta juoksen päivän kymmenettä kertaa kakalle.

Se tuntuu turruttavalta. Lopulta sitä tottuu kaikkeen. Siihen, että jokaisen suupalan jälkeen joutuu juoksemaan vessaan. Siihen, että vatsa on aina kipeä ja etenkin silloin, jos erehtyy hengittämään normaalisti, syvään. Ja myös siihen, että menetän jatkuvasti verta ja sen vuoksi tunnen oloni useimmiten hyvin uupuneeksi. Olen tottunut siihen, että en voi harrastaa samoin kuin muut, en voi käydä pitkillä kävelylenkeillä (joita rakastan yli kaiken), juosta, tehdä oikein raskaita treenejä. En voi syödä kaikkea mitä haluaisin joko lääkitykseni vuoksi tai siksi, että suolistoni ei sulata juuri mitään. Mutta tähän kaikkeen olen turtunut, siitä on tullut arkeani. Siksi odotan leikkausta myös innolla, uuden paremman elämäni alkua.

Joskus se tuntuu kuitenkin myös hyvältä. Tai siis elämäni on oikein mukavaa sairaudesta huolimatta. En ole yhtä kuin sairauteni, minulla ei ole edelleenkään sairaan ihmisen identiteettiä. Tässä kahden vuoden aikana olen myös mm. rakennuttanut omakotitalon ja aloittanut työt uudessa, ihan mahtavassa, työpaikassa. Saanut uusia ystäviä ja matkustellutkin, vaikka toki vähemmän kuin ennen. Olen sairauteni myötä saanut myös huomata, miten paljon minulla onkaan ihania ihmisiä ympärilläni. Katkeroituiminen on tyhmintä, mitä ihminen voi tehdä ja huumori auttaa pitkälle. En ole mitenkään erityisen vahva tai rohkea, tämä nyt vain sattuu olemaan elämääni. Ei ollut myöskään rohkeaa kirjoittaa tätä tekstiä, se oli normaalia sekin, kerronhan arjestani ja tunteistani muutenkin täällä varsin avoimesti.

Torstaina minusta vedetään metri tavaraa pihalle ja pääsen lopullisesti eroon kroonisesta tulehduksestani. Ja sitten minulla ei muuta olekaan kuin aikaa, toipilasaikaa! Tämän jutun kuvassa on pino kirjoja, jotka olen varannut sairaslomaani varten, osa on omasta hyllystäni ja osa kirjastosta. Kaikki ne ovat vinkkejä Instagram-seuraajiltani - jälleen esimerkki ihanista ihmisistä. Sitten minulla on aikaa myös blogata ja muutenkin kirjoittaa, jos vain jaksan. Ensisijaisesti panostan toipumiseen ja aion tehdä juuri sitä, mikä kulloinkin tuntuu parhaalta. Palaan siis blogin pariin myöhemmin, kun alkaa taas tuntua siltä. Ei muuten hullumpi vuodenaika leikkaukselle, synkät ja sateiset aamut (ja päivät) voi skipata ihan mielellään.

Ihanaa syksyn jatkoa siis kaikille, palailen blogin pariin sitten entistä ehompana! <3

16 kommenttia:

  1. Totta, hyvä aika leikkaukselle. Toivottavasti kaikki menee hyvin ja elämä helpottuu. Tähän varmaan sopisi sanoa, että lykkyä pyttyyn!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Leena <3 Pyttyyn heh, se oli osuva!

      Poista
  2. Tsemppiä leikkaukseen ja toipumiseen!
    Suolistosairauksista puhutaan tosiaan aika vähän, vaikka vain puhumalla tai kirjoittamalla tieto leviää. Ei mitään sairautta pitäisi joutua nolostelemaan tai piilottelemaan, sellainenhan vie vain lisää energiaa jo valmiiksi väsyttävästä ja varmasti ajoittain raskaasta tilanteesta.

    Kuinka nopeasti leikkauksen hyödyt on nähtävissä? Toivottavasti saat suuren helpotuksen oloosi!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Maija <3 Oikeastaan saman tien elämä helpottuu, kun avanne otetaan käyttöön. Mutta vasta ensi vuonna koittavan sulkuleikkauksen jälkeen näkee, miten j-pussi alkaa toimia. Mutta tosiaan tulehdusta ei enää ole, kun tulehtunut suoli lähtee huomenna.

      Poista
  3. Hienoa, että kirjoitit aiheesta, vaikka se ei ollut helppoa. Mainion kirjapinon olet kasannut toipilasajallesi! Dickeriä ja Zafonia voin suositella, loput ovat minullakin luettavien listalla. Voimia leikkaukseen ja siitä toipumiseen ❤️

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Nanna <3 Odotan innolla sitä hetkeä, kun pääsen näiden pariin!

      Poista
  4. Nyt sitten malttia ja voimia toipumiseen – asenteessa ei ainakaan vaikuttaisi olevan probleemaa. En väitä, että voisin ymmärtää, miltä sinusta tuntuu (omat epämääriset ja pitkäaikaiset vatsavaivani saatiin kuriin ruokavaliolla), mutta silti haluan sanoa, että hyvin sä vedät – suolella tai ilman. Tsemppiä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Suketus <3 Malttia tosiaan tarvitsen, vaarana on itseni tuntien, että alan liian nopeasti elämään tavallisesti.

      Poista
  5. Hyvä postaus. Toivotan sinulle kaikkea hyvää leikkaukseen ja sitten nopeaa toipilasaikaa sen jälkeen. ♥

    Kuten Instan puolella jo kommentoin, niin pinossa on todella koukuttavia kirjoja. Osa aika rankkoja, osa aivan ihania, kaikki hyviä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Katja <3 Ihania lukukokemuksia odotellessa!

      Poista
  6. Hyvä ja tärkeä postaus. Erityisen hienoa oli lukea, että olet pystynyt pitämään erillään oman identiteettisi ja sairauden.
    Tsemppiä kaikkeen!

    VastaaPoista
  7. Tärkeä postaus, ja toivottavasti kaikki menee parempaan suuntaan.

    VastaaPoista
  8. Kiitos tästä avoimesta postauksesta. Ehkä kirjoittaminen helpotti sinua. Oli avuksi varmasti niille, joilla on samanlaisia sairauksia. Onnea leikkaukseen ja kaikkea hyvää sinulle!

    VastaaPoista
  9. Oletko tutustunut Hannah Wittonin videoihin Youtubessa? Hänelle tehtiin melko vastaavanlainen leikkaus viime tammikuussa ja hänellä on avanne. Hänen videonsa ovat lisänneet huimasti minun tietoisuuttani sairaudesta. Witton on rikkonut monia tabuja ja kertonut suoraan, miten hän elää elämäänsä sairauden kanssa. Suosittelen katsomaan, jos kaipaat vertaistukea.

    Kun kirjoitan tätä kommenttia, leikkauksesi on ilmeisesti jo ohi. Toivotan sinulle mahdollisimman onnistunutta toipumisaikaa!

    VastaaPoista
  10. Toivotan myös parempia oloja, sinun IBD:si on kovempi kuin minun (omani on pysynyt aika rauhallisena lääkityksellä) mutta kyllähän niitä avanteen, syövän ja muiden mahdollisuuksia on tullut pyöriteltyä mielessä ja muutkin olivat tuttuja silloin akuuttivaiheessa (joka kesti kuitenkin jonkin aikaa ennen kuin diagnoosin sai) ja ajoittain myöhemminkin) (ja tämähän ei ole sellainen sairaus johon ruokavaliolla niin paljoa vaikutetaan kunhan ihan ärsyttävimpiä suurissa määrin välttää, mutta huvittavaa kyllä esim tupakoinnin sanotaan vähentävän oireita...harmi kun ei tullut aloitettua)

    VastaaPoista

Kommentti ilahduttaa aina, kiitos!